用智能手機記錄步行、用餐、睡眠、服藥、體重以及月經等數(shù)據(jù)已成為很多手機用戶的日常，然而這些數(shù)據(jù)的最終結局卻往往是躺在通訊公司的私密數(shù)據(jù)庫里挨灰，于是原本能用于研究慢性疾病，探索健康生活方式的潛力也被束之高閣，數(shù)年來都是如此，讓無數(shù)研究者惋惜不已。
然而在2015年3月9日，事情出現(xiàn)了轉機。蘋果COO Jeff Williams于當日為全新開源iPhone軟件ResearchKit揭幕，在醫(yī)學界一石激起千層浪。它不僅能采集數(shù)據(jù)，讓iPhone用戶掌握自己的身體狀況，還為醫(yī)學研究者打開了iPhone上數(shù)百萬比特健康數(shù)據(jù)的大門。
遺體捐贈做科學研究之用并不稀奇，從某種意義上來說，ResearchKit也是將iPhone用戶生活的一部分貢獻給了科學。
斯坦福醫(yī)學院（Stanford Medicine）、加州大學洛杉磯分校瓊森綜合癌癥中心（Jonsson Comprehensive Cancer Center）、西奈山伊坎醫(yī)學院（Icahn School of Medicine）、麻省綜合醫(yī)院（Massachusetts General Hospital）以及美國羅徹斯特大學（University of Rochester）等研究機構紛紛加入健康應用的開發(fā)行列，整合離散的健康數(shù)據(jù)，存入數(shù)據(jù)庫供相關醫(yī)學研究使用。
比如mPower是針對帕金森癥的健康應用，通過小游戲和靈敏度測驗記錄用戶的帕金森癥狀；GlucoSuccess是針對糖尿病的健康應用，通過追蹤飲食、運動和服藥狀況來判斷用戶的血糖水平。遺憾的是，這些應用上的數(shù)據(jù)只有經過用戶同意才能用作科學研究，而研究者自然希望更多的人來分享自己的健康數(shù)據(jù)。
如今ResearchKit平臺的誕生讓他們興奮不已。在接受赫芬頓郵報采訪時，研究者紛紛用“開創(chuàng)性的革命”、“偉大的突破”和“破曉之光”等溢美之詞來形容其對醫(yī)學研究的意義。
ResearchKit不但為醫(yī)學研究開辟了新的數(shù)據(jù)寶藏，還能直接惠及iPhone用戶，創(chuàng)造更健康的生活。也許隨著不斷改進和更新，未來的健康應用就能以數(shù)據(jù)為基礎，為用戶定制個人生活指南和健康計劃呢。
不過目前來看，ResearchKit在醫(yī)學研究上的應用前景頗受局限。iPhone在全球智能手機市場上的份額遠遠落后于更具價格優(yōu)勢的Android手機，后者份額高達80%。研究機構和應用開發(fā)者只有兼顧iOS和Android兩個平臺，采集的健康數(shù)據(jù)才更具代表性。
“蘋果用戶通常受過更好教育，相對富有，因而ResearchKit采集的數(shù)據(jù)只能用于研究這一特定人群，”舊金山加州大學的Ida Sim博士說：“Android和其他智能手機用戶往往集中在社會經濟地位和收入較低的人群，有必要將他們也納入研究范圍。”
ResearchKit如何能夠改變醫(yī)學研究的歷史進程？且看以下7個方面的分析。
1. 數(shù)據(jù)采集規(guī)模：數(shù)據(jù)是科學發(fā)現(xiàn)的奠基石，是有益研究的催化劑
如今我們對世界的認知，是建立在數(shù)十年以來，以實驗、觀察和調查為支撐的數(shù)據(jù)積累所催生的科學發(fā)現(xiàn)的基礎之上的。往往可供參考的數(shù)據(jù)越多，科學分析就越完善，研究結果就越可靠。
2012年，iPhone用戶約為4430萬；2014年3月，全球第5億臺iPhone售出。就ResearchKit采集的iPhone用戶數(shù)據(jù)而言，哪怕是一小部分，其規(guī)模也足以讓當代任何科學人口研究相形見絀。
Alan Yeung博士是斯坦福心血管健康醫(yī)療研究中心（Stanford Cardiovascular Health）主任，設計了針對心血管疾病的MyHeart Counts，也就是ResearchKit平臺的五大健康應用之一。他表示：“就醫(yī)學研究對象而言，1萬并不是一個小數(shù)字；然而ResearchKit的下載人數(shù)卻有望達到1百萬的目標，屆時開展有史以來最龐大的人口研究將不再是夢想。萬事開頭難，但我們仍然會盡最大努力在全世界普及ResearchKit。”
2. 研究對象多樣性：iPhone用戶作為研究對象，相比傳統(tǒng)臨床試驗和研究更具多樣性
醫(yī)學知識體系建立在臨床試驗和人口研究的基礎之上，但參與者往往是經濟條件較好的白人男性。很難解釋這個現(xiàn)象，但限制多樣性的因素的確存在：這一類人通常能靈活安排工作和家庭，在組織體系中如魚得水，出行便利等等——而工薪階層很難做到這些。另一個原因是，由于預算有限，研究者更傾向于在研究中心所在的大學或醫(yī)院周邊進行招募。
目前ResearchKit只限iPhone用戶。對此Yeung表示，很希望開發(fā)者可以借助這個開源平臺借鑒其他應用的長處，惠及更多品牌的智能手機用戶。
他說：“其他研究者可以了解我們的應用，借鑒部分功能加以提升，開發(fā)出新應用供不同平臺上的用戶使用。也許有人會比我們更先推出安卓版本，屆時其他人紛紛仿效，這正是我們所期盼的。”
加州大學生物醫(yī)藥信息學院聯(lián)合主任Sim認為：研究對象集中于白人群體的另一個原因是，有色群體對臨床試驗的態(tài)度往往因歷史問題而倍加敏感。Sim未曾加入ResearchKit，加州大學也未曾在該平臺上發(fā)布應用，但她卻對ResearchKit贊嘆有加，稱其突破了傳統(tǒng)的桎梏，讓研究對象招募變得更簡單，更易被公眾接受，未來必大有所為。
“蘋果的設計簡化了數(shù)據(jù)采集程序，走親民路線，有助于改變公眾對科學研究的看法，激發(fā)他們參與其中的積極性。正因如此，我更希望以前沒有此類經驗的人也能加入其中，”Sim說。
3. 數(shù)據(jù)準確性：剔除主觀干擾因素，讓數(shù)據(jù)自己說話
“運動及心腦血管研究采集的數(shù)據(jù)往往有失客觀準確。大部分參與者回憶說自己每天鍛煉20分鐘，但事實并非如此，”Yeung解釋道。傳統(tǒng)的數(shù)據(jù)采集僅要求參與者回憶過去，但記憶常存在偏差，且傾向于受個人愿望的誤導。具體來說就是，人們容易高估自己定期運動的時間，低估攝入的食物量。
他說：“如此一來，無法客觀評估參與者所需的運動量，就很難提高心血管健康。”相比之下，iPhone、Apple Watch以及其他追蹤設備的加速計通過應用采集數(shù)據(jù)，比主觀記憶更加準確。
“靜坐、步行或中等強度活動都記錄在應用中，數(shù)據(jù)質量和數(shù)量水平的提升是前所未有的。假設參與人數(shù)達到100萬，如此的數(shù)據(jù)規(guī)模就醫(yī)學研究而言恐怕是聞所未聞的。”
4. 全民參與：醫(yī)學研究是對人類影響最為深遠的研究領域，人人都能參與其中
ResearchKit上的應用分別針對哮喘、帕金森癥、心臟病、糖尿病以及癌癥五大對人類生活產生巨大影響的慢性疾病，相信能調動起iPhone用戶參與疾病研究的積極性。除了負責開發(fā)的研究機構之外，一些病患組織也能參與其中。
Sim說：“我曾與一些病患組織的成員共事過，他們提出了很多疾病相關的問題。如今有了ResearchKit，他們可以雇傭軟件開發(fā)者，將問題放入應用，等待用戶的反饋。總之，ResearchKit給了我們相互借鑒和學習的機會。”
5. 數(shù)據(jù)應用：讓科學惠及普通人
一些專家認為，ResearchKit至少從兩個方面將冷冰冰的理論研究帶出象牙塔，讓科學惠及大眾。一方面，開源優(yōu)勢促進了研究機構之間的借鑒和合作，而非復制和抄襲別人，形成惡性競爭；另一方面，讓普通人參與到合作，開放的研究領域中，讓數(shù)據(jù)取之于民，用之于民。
Sim說道：“學術研究界掀起了一場‘大眾科學研究’的新運動，普通患者擁有了決定醫(yī)學研究問題和檢測內容的發(fā)言權。從此醫(yī)學研究不再是被動消極的科學活動，而是經驗學習和交流的有益平臺。”
6. 研究周期：從采集數(shù)據(jù)到公布研究結果，再到醫(yī)療實踐，研究周期大大縮短
傳統(tǒng)的臨床試驗及人口研究支付給參與者一定的報酬?，F(xiàn)在的問題是，誰會愿意不取一文，將個人數(shù)據(jù)拱手贈出呢？密歇根大學教授Victor Strecher認為，這取決于應用是否有能力采集到關鍵的數(shù)據(jù)，促進研究進程，最終惠及大眾。
密歇根大學疾病信息傳播中心（Center for Health Communications Research）和Strecher主管的研究中心一直以來都在嘗試通過醫(yī)療干預來探索生命的目標和意義。雖然Strecher本人或密歇根大學都未曾涉足ResearchKit，但他認為，健康應用有必要提高靈敏度以及辨別能力，為研究者提供最關鍵的數(shù)據(jù)，包括信息、建議以及經驗等等。
“將數(shù)據(jù)轉化為知識是ResearchKit的本分，但更重要的是，知識理應能指導實踐，”Strecher在接受赫芬頓郵報采訪時說：“假設數(shù)據(jù)沒有研究價值，即使數(shù)量再多，也無法回饋大眾，那么還如何說服他們無償貢獻這些數(shù)據(jù)呢？”
Yeung表示：斯坦福應用的用戶基線數(shù)據(jù)庫將于數(shù)周后完工，目前他們在改進相關功能。相信不久之后，該應用就能根據(jù)用戶的生活習慣提供指導建議了。
“用科技來創(chuàng)造健康生活算得上是醫(yī)學界的一座豐碑，”Yeung說：“具體來說，是利用移動技術和社會媒體力量，改善用戶的生活方式，提高他們的身體素質。”
7. 信息安全：健康數(shù)據(jù)應該得到軍事級別的保護
不同年代的人可能對網絡信息分享有著不同的看法。在美國，年輕的成年人已習慣了在Facebook或Twitter上曬自己的生活，但年長一些的就不會這么做。另一方面，健康數(shù)據(jù)也是有分別的，比如病史和遺傳史等比每日步行數(shù)更私密，更敏感，更需小心處理。
Strecher說：“我們在數(shù)據(jù)匯總上越來越得心應手，比如將基因組信息和醫(yī)療信息與多種多樣的加速計和生物測定技術相結合等等。但公眾最擔心的是信息安全的問題。應該確保這些數(shù)據(jù)是安全的，甚至有必要提供軍事級別的保護。”
研究者可以借助醫(yī)療圖表信息，診斷信息以及醫(yī)院或診所數(shù)據(jù)庫中的健康檔案，再加上應用采集的數(shù)據(jù)，讓醫(yī)學研究結果更精確，并開發(fā)出更加強大的健康預測工具。
Yeung贊嘆道：“這為心臟病、帕金森癥、糖尿病和哮喘等疾病的醫(yī)學研究開辟了一條康莊大道，的確了不起。”
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